۳۴۴ بیمار هموفیلی یارانه معیشتی نگرفته‌اند

دسامبر 28, 2019اخبار روز بیمه

به گزارش گروه رسانه‌های خبرگزاری تسنیم، بیماری هموفیلیاز بیماری‌های با اختلالات خونریزی دهنده و وابسته به جنس است که در مردان شیوع بیشتری دارد؛ اگر چه بیماری هموفیلی ارثی است، اما در یک سوم موارد، ارث هم موثر است و با جهش جدید ژنتیکی اتفاق می‌افتد که این امر پیشگیری از آن را بسیار مشکل می‌سازد.

واژه «هِم» به معنی خون و «فیلی» به معنی دوستدار خون است و به دلیل همراه بودن این بیماری با اختلالات خونریزی دهنده، «هموفیلی» نام گرفته است.

در بدن انسان ۱۳ نوع فاکتور انعقادی، از جنس پروتئین وجود دارد و بیماری هموفیلی بر اساس نوع کمبود هر فاکتور به چند نوع تقسیم شده است که شایع ترین نوع آن بیماری «ون ویلبراند» و سپس کمبود فاکتور هشت یا هموفیلی A و بعد از آن کمبود فاکتور ۹ یا بیماری هموفیلی B است؛ همچنین بیماری هموفیلی برحسب شدت به انواع شدید، متوسط و خفیف تقسیم می‌شود.

بیماران هموفیلی این روزها با چالش‌های بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند و در تامین دارو و تایید نسخ دچار مشکلاتی شده اند.

بیمه سلامت به دو بیماری خونریزی دهنده دفترچه خاص نمی‌دهد

قویدل مدیر عامل و سخنگوی کانون هموفیلی ایران بیان کرد: متاسفانه شاهد آن هستیم که بیمه سلامت به بیمارانی که کمبود فاکتور ۱۰ و ۱۳ دارند دفترچه بیمه خاص نمی‌دهد، ما در گذشته این مشکل را با بیمه تامین اجتماعی هم داشتیم اما اکنون این مشکل مرتفع شده است.

قویدل اظهار کرد: این در حالی است که بیمه مرجع تشخیص بیماری خاص نیست، بلکه بر طبق قانون مجلس خاص بودن بیماری را تصویب می‌کند و مرجع تشخیص آن وزارت بهداشت بوده و بیمه تنها عامل اجرایی است و بنابر مصوبه مجلس شورای اسلامی‌بیماران هموفیلی خاص شناخته شده اند.

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران ادامه داد: در شورای عالی بیمه بیماری‌های خونریزی‌دهنده ارثی مشمول خدمات بیماران خاص هستند اما در بیمه سلامت شاهد آن هستیم که بیماران مبتلا به بیماری «برنارد سولیر» به دلیل آنکه از داروخانه دارو نمی‌گیرند و در بیمارستان محصول خونی تزریق می‌کنند، دفترچه بیمه خاص تعلق نمی‌گیرد، در حالی که این بیماران به جز دارو خدمات دیگری مانند ویزیت پزشک و توانبخشی نیاز دارند.

او بیان کرد: ما از وزارت بهداشت درخواست کرده ایم عناوین بیماری‌های زیر مجموعه هموفیلی را رسماً اعلام کند هر چند که کمبود فاکتور هشت و ۹ بیماری هموفیلی محسوب می‌شود اما بنابر تعریف وزارت بهداشت بیماری‌های خونریزی دهنده ارثی در ذیل هموفیلی قرار دارند اما بیمه سلامت این تعاریف را قبول ندارد.

 

تحویل کارنامه بیماران در درب منزل

او با اشاره به اقدام عجیب بیمه سلامت در تحویل کارنامه بیماران در درب منزل اظهار کرد: از چند وقت پیش شاهد آن هستیم که بیمه سلامت کارشناسی را به همراه کارنامه بیماران و یک شاخه گل به درب منزل بیماران می‌فرستد و به عنوان مثال به بیمار می‌گویند که ما در سال گذشته ۶۰ میلیون تومان برای شما هزینه کردیم و پولی نگرفتیم.

قویدل بیان کرد : بارها اتفاق افتاده است که بیماران با این کارنامه نزد ما آمدند و درخواست کردند که داروهای ما را کمتر کنید و به جایش کمی‌از پول دارو را به ما بدهید تا خرج کنیم یا با آن شغلی راه بیندازیم، بیمه سلامت به نوعی بیماران را وسوسه می‌کنند که داروی خود را بفروشند.

او با بیان اینکه بیمه سلامت درک درستی از اورژانس هموفیلی ندارد، گفت: وقتی بیمار خونریزی می‌کند درمان به تدریج سخت‌تر و گاهی فرد گرفتار معلولیت می‌شود، در تهران سه مرکز بیمارستان امام خمینی بیمارستان کودکان مفید و درمانگاه انجمن بیماران هموفیلی از جمله ۸۰ مرکز درمان بیماران خاص در کشور هستند.

 

کمبود داروی بیماران هموفیلی سرپایی در بیمارستان امام خمینی

قویدل با اشاره به چالش‌های بیماران هموفیلی برای تزریق دارو اظهار کرد: متاسفانه به دلیل مدیریت غلط بیمه‌ها بدهی زیادی به داروخانه‌های بیمارستانی دارند و در نتیجه آن داروخانه‌های بیمارستانی بدهی سنگینی به شرکت‌های تولید دارو دارند و به عنوان مثال شاهد آن هستیم که داروخانه بیمارستان امام خمینی دارو برای بیماران سرپایی ندارد.

او افزود: بیماران باید پس از ویزیت در مرکز جامع خدمات بیماران خاص در بیمارستان امام خمینی به داروخانه ۲۹ فروردین بروند و پس از ۲ تا سه ساعت معطلی داروی خود را دریافت کنند و در صورتی که سهمیه بیمار تمام شده باشد تنها راه این است که بیمار در اورژانس بیمارستان امام خمینی بستری شود و پس از ۱۲ ساعت بتواند داروی خود را دریافت و تزریق کنند‌.

 

ماجرای سهمیه بندی و فروش دارو

مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه سهمیه‌بندی دارو منطق علمی‌و اجتماعی ندارد، گفت: دارو بر اساس نیاز بیمار تجویز می‌شود در بیماران هموفیلی پزشک دارو برای بیمار تجویز می‌کند تا اگر فرد دچار خونریزی شد بتواند خود دارو را در منزل، یک مطب یا درمانگاه سرپایی تزریق را انجام دهد.

او با بیان اینکه ۱۲ هزار بیمار مبتلا به هموفیلی در کشور داریم، افزود: این درست است که برخی بیماران هموفیلی داروی خود را می‌فروشند، اغلب این بیماران گرفتار فقر هستند و ترجیح می‌دهند که با جان خود بازی کنند و داروی خود را بفروشند و بارها گفته‌ام اگر پوکه دارو جمع‌آوری شود، فروش دارو هم جمع خواهد شد و در درمانگاه هموفیلی ما این اقدام راانجام می‌دهیم.

قویدل ضمن انتقاد از عملکرد بیمه سلامت در تایید نسخه بیماران هموفیلی گفت: متاسفانه بیمه سلامت پنجشنبه و جمعه نسخه بیماران را تعیین میکند در حالی که بیماری پنجشنبه و جمعه نمی‌شناسد.

 

به برخی از بیماران هموفیلی بسته معیشتی تعلق نگرفته است

سخنگوی کانون هموفیلی ایران بیان کرد: افزون بر این شاهد آن هستیم که به برخی بیماران بسته معیشتی تعلق نگرفته است در صورتی که دولت به بانک الکترونیکی اطلاعات بیماران خاص دسترسی دارد و بیماران باکدملی شناسایی می‌شوند.

قویدل افزود: تاکنون بر اساس فراخوان فراوانی که در سایت انجمن هموفیلی و بیماران صورت گرفته است ۳۴۴ بیمار هموفیلی بسته معیشتی نگرفته اند ین جای تعجب دارد و دولت هزینه‌های بسیاری برای دارو پرداخت می‌کند یارانه‌ای به بیمار تعلق نمی‌گیرد ما برای شناسایی تمام بیماران اقدام به فراخوان پیامکی کرده ایم تا بیمارانی که مشمول یارانه معیشتی نشده اند شناسایی کنیم.

منبع:باشگاه خبرنگاران

انتهای پیام/

بازگشت به صفحه رسانه‌ها

مقایسه انواع بیمه‌های عمر با جزییات کامل


پست های مرتبط

بیمه پاسارگاد؛ بالاترین شرکت از لحاظ سهام بیمه ای
تازه های اخبار بیمه؛ بیمه پاسارگاد در صدر سهام شرکت های بیمه ای

آگوست 12, 20200پسندیدناخبار روز بیمه , بیمه عمر

اخبار بیمه را با اخبار بیمه پاسارگاد در تیرماه ۹۹ آغاز می‌کنیم. سهامداران شرکت بیمه پاسارگاد از سرمایه گذاری‌های خود در سهام این مجموعه طی معاملات تیر ماه امسال بازار سرمایه حدود ۸۲ درصد سود دریافت کردند.

ادامه مطلب
هنرمندان از پرداخت حق بیمه سه ماهه خود معاف هستند

می 9, 20200پسندیدناخبار روز بیمه,

ایسنا/زنجان مسئول صندوق اعتباری هنر اداره‌کل فرهنگ و ارشاد اسلامی‌استان زنجان، از معافیت پرداخت حق بیمه سه ماهه امسال هنرمندان خبر داد و گفت: در رابطه با افرادی که حق بیمه خود را پرداخت کرده‌اند نیز، تصمیماتی اتخاذ می‌شود. مقایسه انواع بیمه‌های عمر با جزییات کامل

ادامه مطلب

یک نظر ارسال کنید

ایمیل شما نزد ما امن می ماند